	*העמותה הרב-תחומית לקידום האבחנה, המחקר והטיפול במומים מולדים בעובר ובילד*
	*THE ASSOCIATION FOR MULTIDISCIPLINARY DIAGNOSIS, RESEARCH AND TREATMENT OF CONGENITAL MALFORMATIONS IN FETUS AND CHILD*

רקע להקמת העמותה

יעוץ עוברי וטיפול בעובר ובמומים מולדים בתינוקות הינו נושא המצוי כיום בחזית הרפואה המודרנית. היוזמה הראשונית להקמת העמותה באה בעקבות התוכנית לקיים לראשונה בישראל כינוס רב- תחומי בנושא זה. הכינוס הראשון התקיים ב-30 לחודש יוני 2005 בהדסה עין כרם שבירושלים בהצלחה רבה עם השתתפות רופאים מובילים מתחומי רפואה שונים הנוגעים במומים מולדים בעובר ובילד.

עיניינה המרכזי של העמותה הוא קידום הנושא של אבחון, יעוץ, וטיפול עוברי במצבים של חשד למום מולד, ושיפור טיפול ביילודים ,בתינוקות ובילדים הנושאים מומים מולדים.

ענף רפואי זה החל בשנים האחרונות לרקום עור וגידים והוא מתבסס על שיתוף פעולה בין גניקולוגים, רופאי ילדים, נאונטולוגים, גנטיקאים, רדיולוגים, פתולוגים, כירורגים ילדים, אורולוגים, קרדיולוגים, נוירולוגים ילדים ונוירוכירורגים ילדים, המתמחים במומי עוברים ותינוקות.

עם ההתקדמות המואצת שחלה בשנים האחרונות באמצעי אבחון טרום לידתיים, עומדים אנשי המקצוע בכל אחד מהתחומים הללו מול דילמות יומיומיות בשאלות של ניהול הריון בר סיכון, הטיפול באם ובעובר הנחשד למום מולד עוד בחיי העובר, תכנון הלידה ולבסוף הטיפול בתקופת הינקות ובתקופת הילדות הבוגרת.

הקמת העמותה באה בעקבות תחושת המחויבות שלנו כרופאים בכירים, לפתח ולקדם הנושא מתוך תיקווה שבעתיד הקרוב תמצא גם תמיכה רחבה בקידום מחקר של מומים מולדים. כינוסים אקדמיים הינם רק דרך אחת לשפר את שיתוף הפעולה והמחקר הרב-תחומי העתיד לקדם את הנושא.

הטיפול בעובר ובתינוק, מתן הייעוץ הנכון והניהול הנכון על ידי כלל הרופאים הנוגעים, אינם מעניינם של אנשי המקצוע בלבד אלא של כלל החברה. התועלת הנובעת משיפור ברפואת העובר – FETAL MEDICINE איננה רק ריווח של הילד והמשפחה הפרטניים, אלא של כלל מערכת הרפואה ומכאן של החברה כולה הנדרשת להתמודד מבחינה רפואית-טכנית, אבחנתית וטיפולית אך גם גם מבחינה מוסרית חברתית וכלכלית כאחד עם הילד הנכה, בעיקר כאשר מדובר במומים מולדים הדורשים לעיתים טיפול ומעקב במסגרות שונות – רפואיות ושיקומיות – משך שנים רבות.

יעוץ עוברי רב-תחומי (מולטי-דיסציפלינרי) מאפשר ניהול נכון יותר של ההריון , בהתחשב באינפורמציה הפרה-נטאלית, בהשקפה הדתית ובהשקפה המוסרית של ההורים לעתיד, ובהתחשב באופציות הטיפוליות הפרה – והפוסט-נטאליות הקיימות.

ואולם, לא ניתן לקיים יעוץ עוברי אמין ומדוייק בהעדר אינפורמציה החסרה בספרות העולמית. האינפורמציה חסרה בשל העדר מחקרים קליניים פרוספקטיביים בעלי תקיפות ואמינות.

מחקר רב-תחומי יאפשר בעתיד לא רק גילוי מוקדם יותר ומדויק יותר של מומים, אלא הבנת המשמעות של המום בחיי הילד הנולד ובחיי משפחתו, שכן רבים המקרים בהם חשד למום מולד (כגון הרחבת חדרים קלה בחדרי המוח) שלא ברורה הפרוגנוזה האמיתי עוד מלכתחילה.

לעיתים טיפול מוקדם יותר העשוי למזער את הנזק – טיפול עוברי או טיפול מוקדם בתינוק הנולד.

מאידך, מחקר רב-תחומי יפחית בצורה משמעותית פעולות הפסקת הריון "מיותרות" הנובעות לעיתים מחמת הספק, או הפסקות הריון מאוחרות - תוך מניעת עוגמת נפש וצער רב להורים. לדוגמא, אבחנה טרום לידתית של מום מולד בחוט השידרה וטיפול בו (ע"י סגירת עמוד השידרה בשלב העוברי) יכולים למנוע התפתחות נזק נוירולוגי בלתי הפיך בעתיד – נושא שהינו כעת בלב ליבו של המחקר היזום על ידי הNIH בארה"ב.

המפגש המיוחד בארץ של אנשים בעלי עניין אמיתי בטיפול בעובר ובתינוק הנושא מומים מולדים מחד ומאידך באינטרס העמוק למניעת הריגת עובר אם האבחנה מוטלת בספק – מחדדים את הצורך במענה על שאלות רבות.

החלק הדתי והמוסרי החשוב לא פחות מן הצד הרפואי גרידא מהווה משקל בניהול העוברי.

בנסיבות הקיימות בארץ ובתנאים מתאימים, עם מימון ותשתית נכונים בהחלט ישנה אפשרות לנהל מחקרים תקפים, לעיתים ביתר קלות מאשר במדינות אחרות בחול, בעלי חשיבות ממדרגה ראשונה שיתקבלו בברכה לא רק בקרב האוכלוסיה הישראילית אלא בקרב הספרות העולמית בכלל.